Chi siamo
AIGR (Associazione Italiana Genitori di Bambini affetti da Retinoblastoma) nasce nel 1997 da un gruppo di genitori con bambini affetti dal retinoblastoma, un raro e grave tumore dell’occhio che colpisce 1 bambino su 15.000. Insieme ai medici del Policlinico di Siena, da 15 anni l’associazione si occupa di
- assistenza e cura ai malati
- promozione della ricerca scientifica
- informazione sulla patologia e sulle strutture di assistenza
- miglioramento dei rapporti tra medici e famiglie
- sensibilizzazione e coinvolgimento dell’opinione pubblica
Il progetto più importante del 2012 è “CASA AIGR”, per l’accoglienza e l’ospitalità delle famiglie dei pazienti che vengono curati all’Ospedale “Santa Maria Le Scotte” di Siena, Centro di Riferimento Nazionale specializzato nella diagnosi e nella terapia del retinoblastoma.
Ogni anno circa 600 famiglie giungono a Siena, anche dall’estero, affrontando notevoli spese per viaggio, vitto e alloggio.
La CASA AIGR è un alloggio, nelle vicinanze dell’ Ospedale, dedicato ai genitori dei piccoli pazienti che devono essere ricoverati per le visite di controllo o gli interventi.
Non sarà però solo un’alternativa all’albergo: si tratterà di uno spazio sereno e protetto, dove affrontare meglio i difficili giorni della degenza e confrontarsi sugli aspetti psicologici della malattia. A disposizione degli ospiti ci sarà anche una persona esperta, in grado di fornire tutte le informazioni necessarie.
Ogni anno, l’Ospedale di Siena gestisce circa 35 nuovi casi ed effettua un totale di circa 1000 visite ed interventi, tra cui trattamenti laser, crioterapia e chemioterapia sistemica e/o intraarteriosa.
Nel 2009 è iniziato un innovativo trattamento di chemioterapia intraarteriosa, meno invasivo e più efficace rispetto alle pratiche tradizionali, che ha già permesso di salvare un maggior numero di occhi.
